Международный день редких заболеваний

• 28 Февраля 2020 05:02

Дата праздника уникальна для каждого года. В 2020 году эта дата — 29 февраля.

 В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Цель праздника — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года.

Редким принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу. 

В Европе болезнь считается редкой, если уровень заболеваемости не превышает одного случая на 2 тыс. человек. Пациентов с редкими заболеваниями в Европе — более 30 млн человек.

 В США редкие болезни — это болезни или состояния, затрагивающие менее 200 тыс. жителей страны.

В Японии — менее 50 тыс. пациентов.

 В России, по закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тыс. населения.

В России действует государственная программа высокозатратных нозологий (ВЗН), в перечень которой включены 12 заболеваний. Пациенты с заболеваниями из этого списка имеют право на бесплатную терапию за счет федерального бюджета. Кроме того, работает госпрограмма «24 нозологии», по которой лечение редких заболеваний из этого списка должно финансироваться из региональных бюджетов.